Asssociation contre la Maladie Rare Myoclonique d'Unverricht-Lundborg
Le traitement chirurgical : nouvel espoir !!!Pourquoi une intervention chirurgicale ?Depuis une dizaine d’années, certains neurochirurgiens européens proposent dans des maladies neurologiques d’utiliser la stimulation cérébrale comme alternative à la destruction des structures. Cette stimulation n’entraîne pas la destruction des cellules anormales mais leur blocage par un courant électrique de faible intensité. En Novembre 1996, sur la base de ces données, l’équipe du service de Neurochirurgie B du Professeur Coubes et l’équipe du service de Neuropédiatrie du Professeur Duchenne du CHU de Montpellier ont proposé d’utiliser cette technique de stimulation pour traiter un cas de dystonie musculaire. Depuis 7 ans ces équipes utilisent la stimulation pour traiter différentes formes de Dystonie avec des résultats très satisfaisants permettant la récupération de certaines fonctions essentielles : l’écriture, la station assise, debout, la marche…. Pourquoi la stimulation électrique sur Unverricht Lundborg ?L’unité du Professeur Coubes s’est penchée depuis peu vers la maladie d’Unverricht Lundborg suite à l’intervention sur un enfant qui avait de fortes myoclonies. Grâce à cette opération les myoclonies du jeune patient ont complètement disparues. Le Professeur Coubes est intervenu le Vendredi 11 Avril dernier au cours d’une réunion d’informations à Marmande sur ce processus de stimulation. « La stimulation électrique continue est réalisée grâce à deux électrodes implantées très précisément dans le cerveau et reliées à des stimulateurs(piles) implantés sous la peau. L’intervention se pratique sous anesthésie générale et dure environ huit heures. Elle est réalisée au moyen d’un appareil de repérage fixé sur la tête qui permet d’atteindre avec une grande précision les structures cérébrales préalablement repérées en imagerie par résonnance magnétique. Quelques jours plus tard, les piles (= stimulateurs) sont implantées au niveau de l’abdomen. La stimulation est alors activée et pendant les premières semaines, plusieurs paramètres de stimulation sont essayés : c’est la période de test. Les avantages de cette stimulation :
Projet centenaire du tour de francePour soutenir financièrement l’unité de recherche du Professeur Coubes, l’association « Etoile d’Argent » qui combat la maladie de la Dystonie a lancé le projet Tour de France 1903. Le but est de profiter du Centenaire du Tour pour réaliser un défi sportif : faire le Tour de France sur une bicyclette de 1903 (2500 km) en suivant le circuit de l’époque (du 14 juillet au 27 juillet 2003). Un cycliste amateur mais expérimenté en matière de course à vélo (16 000 km / an) , Bruno Lemoine, est « l’Homme du Tour de France » et est suivi pendant ces quinze jours avec une vieille voiture par Patrick Joret touché par la Dystonie. Cette association reçoit le soutien du Lion’s Club (qui les a d’ailleurs souvent aidé à récupérer des fonds pour la Recherche) et de ses correspondants dans les différentes villes traversées par ce tour de France 1903. L’association AMARMYUL soutient cette action qui a pour objectif de réunir des fonds pour aider la recherche à travailler sur ces maladies orphelines et de redonner espoir à tous ces gens malades. Voici la liste des villes traversées :
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