Asssociation contre la Maladie Rare Myoclonique d'Unverricht-Lundborg
|
Bonjour et bienvenue sur notre site Ce site a été créé par une association de patients atteints d'une maladie génétique rare : la maladie d'Unverricht-Lundborg (La M.U.L.). Ce site a pour but de mieux faire connaître cette maladie orpheline qui est l'une des 5000 maladies rares connues à ce jour. Pour la plupart d'entre elles aucun traitement pouvant les guérir n'existe y compris pour la M.U.L.. Pour de nombreux malades, il faut attendre souvent des années avant qu'un nom ne soit mis sur leur maladie. Ceux atteints de la M.U.L. sont souvent passés par de longues années d'isolement, de souffrance et d'attente du diagnostic jusqu'à ces dernières années. En effet de récents progrès ont permis de mieux connaître cette pathologie.
Ce site vous offre une description détaillée sur ses différents symptômes et vous permet de répondre à certaines questions que vous pouvez vous poser concernant ses origines, ses évolutions et les voies médicales en cours d'exploration. Vous pouvez apporter vos témoignages et nous contacter pour améliorer ce site qui est le seul à avoir été créé sur cette maladie d'Unverricht-Lundborg.
|