Association AMARMYUL
Association contre la Maladie Rare Myoclonique
d'Unverricht-Lundborg.
Association de bénévoles créée par des patients sous l'impulsion du Docteur Genton, neurologue à l'hôpital Henri-Gastaut de Marseille.
Quels sont ses objectifs ?
- Favoriser la connaissance de cette maladie génétique auprès du grand public et des professionnels de santé.
- Recenser les cas connus et rompre l'isolement des patients par des échanges et des rencontres.
- Soutenir la recherche médicale.
- Améliorer la prise en charge des patients au niveau médical et administratif.
- Rapprocher toutes les initiatives entre elles pour une meilleure compréhension et une aide mutuelle.
Quelles sont ses actions ?
- Etre à l'écoute des dernières découvertes et être vecteur de transmission et de vulgarisation.
- Ecoute, soutien et conseil aux familles.
- Participation à des Journées pour les Maladies Rares.
- Création d'un site internet propre à A.M.A.R.M.Y.U.L.
- Diffusion d'une plaquette médicale approfondie.
Pour l'année 2013 : Renouvellement du bureau :
Président : José Marty ; Vice-Président : Patrick Liabot
Trésorier : David Fontayne
Secrétaire : Annabelle Fontayne.
Trésorier adjoint : Yves Laval
Responsables de région : Famille Détré, Région Languedoc Roussillon, Famille Duchêne, région Midi Pyrénées, Famille Miard, Région Provence-Alpes-Côte d'Azur, Famille Belet, Région Centre, Famille Gigandet et Conrié, Région Ile de France, Famille Marty, Région Aquitaine.
Les personnes présentes ont approuvé à l'unanimité.
Il est décidé que le prix de la cotisation reste à 20€.
A.M.A.R.M.Y.U.L. est membre de :
| Alliance Maladies Rares |
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| Partenaire financier (financement de la plaquette d'information) : |
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